Verder een woordje van dank voor onze directeur Else! Voor de weloverwogen manier en de volle goesting waarmee je het VPP leidt, en zeker voor wat je op korte tijd realiseerde. Naast de zaken waar het VPP mee bezig is, pakte je met je ploeg ook de interne werking aan, zodat deze binnenkort weer helemaal up to date is. Een groot en belangrijk werk dat het VPP, en dus de participatie van patiënten ten goede komt.

Uiteraard is het VPP niets zonder onze schitterende medewerkers. Stuk voor stuk gedreven mensen met een gouden hart en een overtuiging om u tegen te zeggen. Die geen kans onbenut laten om belangrijke zaken helemaal uit te vlooien.

Dankjewel voor jullie niet aflatende inzet, uitgebreide kennis en volgehouden professionaliteit, om te zijn wie jullie zijn en te doen wat jullie doen!

Ook onze bestuurders verdienen een grote dankjewel: voor jullie blijvende inzet, stevige betrokkenheid en belangrijke inbreng tijdens de bestuursvergaderingen (en af en toe eens tussendoor). Ieder van ons heeft af te rekenen met een chronische aandoening, persoonlijk of in de onmiddellijke omgeving. Dat betekent dat we ons flexibel moeten opstellen, zowel naar het werk als naar elkaar toe. Dat dit ons telkens opnieuw lukt, is één van de sterktes in onze (samen)werking.

En last but not least willen we alle patïentenverenigingen bedanken voor wat jullie dag in dag uit aan werk verzetten, en voor wat jullie betekenen voor elk van jullie leden. Jullie werking is van onschatbare waarde voor personen met een chronische aandoening en hun omgeving. En uiteraard zijn we blij dat jullie samen de achterban van het VPP willen zijn. Zonder jullie knowhow zou het VPP niet in staat zijn de stem van patiënten te laten doordringen tot alle nodige niveau’s om het leven met een ongeneeslijke ziekte wat eenvoudiger te maken.

BEDANKT allen en veel leesplezier!

Sybiel en Christine

Zorgzaam omgaan met langdurig afwezige collega’s

OOK BIJ HET VPP KRIJGEN WE AF EN TOE TE MAKEN MET EEN COLLEGA DIE LANGDURIG ZIEK IS. DAARIN ZIJN WE GEEN UITZONDERING. MAAR IN HOE WE OMGAAN MET ZO’N COLLEGA PROBEREN WE WEL UITZONDERLIJK TE ZIJN. DOOR ONS BELEIDSWERK KENNEN WE DE VALKUILEN. QUEENIE DEGRUYTERE (VERANTWOORDELIJK VOOR HET HR-BELEID VAN HET VPP) EN ELINE BRUNEEL (BELEIDSMEDEWERKER WERKEN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING) VERTELLEN HOE WE IN 2023 STAPJES VOORUIT ZETTEN HIERMEE. EN OOK WELKE STAPPEN WE NOG ZULLEN NEMEN, WANT ONZE AMBITIE IS GROOT.

We lezen in de kranten dat meer en meer mensen uitvallen op het werk. Zien jullie dat bij het VPP ook?

Queenie: Op veel werkplekken en in de maatschappij in het algemeen ligt de werkdruk steeds hoger. Wij staan als werkgever open voor mensen met een arbeidsbeperking en ervaringsdeskundigen. Je zou kunnen denken dat zij gevoeliger zijn voor druk. Maar de realiteit is dat elke werknemer op een bepaald moment kwetsbaar(der) kan zijn en rust nodig heeft.

Door de werkdruk en werkbelasting van collega’s te monitoren hopen we mogelijke problemen snel op te sporen. De werkdruk per collega wordt uitgebreid besproken. Een werkpakket dat te zwaar is, passen we aan. Daarnaast werken we met heel gemotiveerde mensen die zichzelf soms voorbij durven lopen. We stimuleren iedereen daarom om hun grenzen te bewaken en aan te geven. Zo starten we bepaalde overlegmomenten standaard met een ‘check-in’. Dat geeft ruimte om te vertellen hoe het gaat, wat fijn is en wat moeilijk loopt. Elk kwartaal doen we met elke collega een evaluatie. Daarbij kijken we niet alleen naar het werk inhoudelijk, maar ook naar de werkdruk.

Iemand die na lange afwezigheid het werk hervat botst vaak op drempels. Welke drempels zijn dat? Wat doet het VPP om die drempels te verlagen?

Queenie: De stap om het werk te hervatten is vaak groot. Dus proberen we tijdens iemands afwezigheid contact te houden, om de collega betrokken te houden. We vragen hoe het gaat (in plaats van: “wanneer kom je terug?”) en we sturen een kaartje of een attentie. Als er grote nieuwtjes zijn, laten we die ook weten aan de afwezige collega’s. We zoeken daarin het evenwicht tussen mensen ruimte geven, en hen betrokken houden.

Eline: Als werkgever ben je verplicht om contact te houden tijdens iemands afwezigheid. Werknemers mogen het uiteraard aangeven als ze dat liever niet hebben. Het is daarom goed om als werkgever te vragen aan je werknemers hoe zij de komende maanden liefst contact houden.

Queenie: Als iemand klaar is om opnieuw te starten, gebeurt dat vaak in gedeeltelijke werkhervatting. De werktijd wordt dan geleidelijk aan opgebouwd. We luisteren daarbij naar de noden van de werknemer, qua werktijd maar ook qua taken. Indien nodig passen we het takenpakket tijdelijk aan. We betrekken het team hier ook bij en hebben daarbij aandacht voor de impact op andere collega’s. Die mag je niet uit het oog verliezen.

Eline: Een grote drempel bij gedeeltelijke werkhervatting is de administratieve last die erbij komt kijken. Ik krijg veel vragen en klachten van patiënten die daarop botsen. Zowel werknemer als werkgever moeten heel wat formulieren invullen en het loopt vaak mis.

Queenie: De grootste last ligt daar bij de werknemers. Zij moeten het proces opstarten en staan voor een gigantische papierberg. Hun ziekenfonds moet betrokken worden, ons sociaal secretariaat … . Maar tegelijk zijn ze ook nog herstellende. Als werkgever kan je in dat proces een belangrijke rol spelen, wij hebben er al wat ervaring mee. Door collega’s van dichtbij te begeleiden loopt het vlotter.

Een ander voorbeeld waarmee we collega’s kunnen helpen is individueel maatwerk. Collega’s die een handicap of chronische ziekte hebben die invloed heeft op hun job kunnen dit aanvragen. Denk bijvoorbeeld aan iemand die een trager werktempo heeft of meer nood heeft aan rust door gezondheidsproblemen. Dat geeft vooral gemoedsrust, hoor ik van de collega’s die er gebruik van maken: ‘het is ok, ik mag wat trager werken’. Ze krijgen het makkelijker om hun grenzen te respecteren.

Dit jaar willen we werken aan een formeel re-integratiebeleid en gaan ons daarin bijscholen. Maar we beseffen ook dat we met mensen werken. We blijven respect hebben voor ieders situatie en grenzen.
Door een concreet aantal werkuren te verbinden aan bepaalde taken, kunnen we goed inschatten hoe zwaar een takenpakket is voor een werkpercentage. Zo zien we bij wie best een aantal taken weggehaald worden, maar ook wie nog ruimte heeft om bij te springen. Op die manier zorgen we voor het hele team. Dit lukt niet altijd, maar duidelijke instrumenten helpen.

Hebben jullie tips voor werknemers?

Queenie: We zijn grote voorstander van open communicatie. Communiceer over wat je bezig houdt, geef je grenzen aan. Samen met je werkgever kan je dan vaak tot een compromis komen. Werkt het niet, dan stuur je bij.

Werken draagt bij aan je welzijn door het sociaal contact en door je nuttig te voelen. Het is zaak om het evenwicht te vinden zodat je in de juiste mate gestimuleerd wordt en uitdaging vindt, zonder overweldigd te zijn en herval te riskeren.

Bedankt Queenie en Eline!

Meer weten over communiceren over je ziekte op het werk?

2023, het jaar dat de wet patiëntenrechten hervormd werd!

In 2022 vierden we uitgebreid het 20-jarig bestaan van de wet. Die verjaardag was ook de aanleiding om de wet, samen met onze leden en stakeholders, te evalueren. Zo werd het al snel duidelijk dat de wet aan een grondige update toe was. 2023 stond in het teken van deze wetswijziging. Thomas en Annet vertellen hoe dat ging.

Hoe hielp het VPP mee aan de nieuwe wet?

We lobbyden om belangrijke verbeterpunten voor patiënten in de wetswijziging te krijgen. Dat was een uitdagend proces. We voelden veel bereidheid om onze verbeterpunten mee te nemen, maar we leerden ook dat niet alle problemen via de wet patiëntenrechten opgelost kunnen worden.

Zo was een volledige hertekening van het huidige klachtrecht één van onze speerpunten. Toch is hier enkel een kleine wijziging gebeurd, namelijk dat nabestaanden klacht kunnen indienen als de patiëntenrechten van een overleden persoon niet gerespecteerd werden. Een hertekening van het klachtrecht kon niet omdat het klachtrecht breder gaat dan het federale niveau en het ook het thema patiëntenrechten overschrijdt.

Wat zijn volgens jullie dan wel belangrijke verbeterpunten in de wetswijziging?

We pikken er enkele elementen uit. Zo zijn we heel blij dat het recht op kwaliteitsvolle zorg is uitgebreid met doelgerichte zorg. Dat gaat over levensdoelen, waarden en voorkeuren van patiënten die centraal moeten staan in hun zorg.

Het recht op vrije keuze van zorgverlener wordt ook uitgebreid. Om geïnformeerd te kiezen van welke zorgverlener jij zorg wil krijgen, zullen zorgverleners meer informatie over hun competenties beschikbaar moeten maken. Je kan dus als patiënt vragen aan een zorgverlener wat zijn beroepsbekwaamheid en ervaringen zijn.

Er wordt ook meer gewicht gegeven aan het belang van communicatie door het recht op informatieverstrekking te verduidelijken. De wet vraagt zorgverleners om voor bijkomende schriftelijke informatie te zorgen als ze dat nodig vinden. Bijvoorbeeld omdat de informatie complex is. Uiteraard kan je ook nog steeds zelf om schriftelijke informatie vragen.

Was er naast de wetswijziging nog een belangrijke verwezenlijking?

Op 18 april, de Europese dag voor de rechten van de patiënt, zetten we het recht op een vrije keuze van zorgverlener in de kijker. Uit onze bevraging bleek dat 1 op 3 patiënten niet vrij een zorgverlener kan kiezen. Dat cijfer ligt veel te hoog.

Patiënten hebben het recht om te kunnen kiezen voor een zorgverlener waarin zij vertrouwen hebben. De zorgverlener die voor hen de juiste is, met de nodige subspecialisatie. Daarnaast is het belangrijk dat andere factoren, zoals bijvoorbeeld een vlotte bereikbaarheid, zelf ingevuld kunnen worden door patiënten.

Wat mogen we van 2024 verwachten voor het thema patiëntenrechten?

We willen zorgen dat mensen weten wat hun patiëntenrechten zijn en wat er veranderde aan de wet. We zullen onze brochure rond patiëntenrechten updaten en een informatiemoment organiseren waarop we onze verenigingen vertellen over de nieuwe wet.

Bedankt Thomas en Annet!

Onze ledenverenigingen bepaalden onze koers!

126 patiëntenverenigingen zijn aangesloten bij het VPP. Die verenigingen hebben ook weer allemaal hun eigen leden. Het zijn zij die bepalen aan welke knelpunten het VPP zal werken. Maar hoe verzamel je input van zo’n grote en gevarieerde groep personen? Collega’s Eline en Céline maakten een plan, zodat elke vereniging aan het woord kon komen. 

Hoe gingen jullie van start?

Eline: Onze leden zijn onze basis. Daarom gaan we om de vijf jaar bij elk van hen langs om naar hen te luisteren. We vragen naar de knelpunten en problemen waar hun leden tegenaan lopen in hun leven. De verenigingen weten als geen ander welke problemen dat zijn. Wat er uit deze gesprekken komt, vormt de basis voor ons nieuw vijfjarenplan. Zo bepalen zij mee waaraan wij zullen werken.

Hoe moeten we ons zo’n gesprek voorstellen?

Céline: Het gesprek start met een goede voorbereiding van de vereniging. Hiervoor kregen ze op voorhand materiaal toegestuurd. We vroegen hen een lijst te maken van de knelpunten waar personen met hun aandoening mee te maken krijgen in het dagelijks leven. De volgende stap was bepalen wat het doel moet zijn voor ieder knelpunt: hoe zou het leven er uitzien als het knelpunt opgelost was?

Zo bekomen we doelstellingen die relevant zijn voor onze leden en die aansluiten bij hun ervaringen. Een doelenoverzicht (dat we maakten als kapstok) hielp hen hierbij. Daarna vroegen we om drie prioritaire knelpunten te kiezen. Op deze knelpunten gingen we nog dieper in: hoe is het ontstaan, voor wie is het een knelpunt, wanneer is het opgelost?

Wat is een doelenoverzicht?

Céline: Het doelenoverzicht geeft de doelen weer die we moeten bereiken als we onze missie (de levenskwaliteit van personen met een chronische aandoening verbeteren) willen realiseren. We werken nu al aan veel van die doelen. Maar niet alle doelen uit het overzicht kunnen of moeten door ons waargemaakt worden. Ook anderen kunnen dat doen. Het doelenoverzicht is dus geen overzicht van de werkdomeinen van het VPP, wel van wat er allemaal nodig is om de levenskwaliteit van personen met een chronische ziekte te verbeteren.

Het doelenoverzicht ontwikkelden we omdat we impactgericht willen werken. Dat wil zeggen dat we met ons werk een maatschappelijke impact willen hebben: een verschil maken voor mensen met een chronische aandoening. Daarom moet je duidelijke doelen hebben, weten wat je wil bereiken op lange termijn.

Hoeveel verenigingen spraken jullie?

Céline: We gingen in totaal bij 104 verenigingen op gesprek. Helaas konden niet alle verenigingen deelnemen.

De gesprekken verdeelden we onder 12 personeelsleden. Om je een idee te geven: gemiddeld stopte een voltijdse medewerkers hier ongeveer 80 uren in en legde 1064 kilometer af. Tel zelf maar hoeveel uren en kilometers dat in totaal waren! Een hele klus, maar eentje die we met veel plezier doen. Het is een heel fijne manier om onze leden beter te leren kennen en voor hen om ons te leren kennen.

Wat zijn de volgende stappen?

Eline: De komende maanden zullen we alle knelpunten verder structureren. We brengen in kaart welke knelpunten met elkaar samenhangen, welke knelpunten vaak terugkomen en welke knelpunten als prioritair benoemd werden. Deze fase sluiten we af met een keuze van doelen (en achterliggende knelpunten) waar we de komende jaren aan willen werken. Het personeel doet hiervoor een voorstel en het bestuur hakt de knoop door. Daarna maken we de doelen concreter en hangen we er acties aan. Om dan in 2025 met een nieuw meerjarenplan en jaaractieplan te starten.

Bedankt Eline en Céline!

Onbeschikbare medicatie: probleem in kaart gebracht

Drie patiënten op 4 kreeg al te maken met onbeschikbare medicatie. VPP bracht dat probleem in kaart en in de pers. Céline De Jaegher, beleidsmedewerker medicatie, vertelt waarom we dit onderzochten en wat we met de resultaten deden.

Waarom deed je een bevraging over geneesmiddelentekorten?

We weten al langer dat er regelmatig problemen zijn met de beschikbaarheid van geneesmiddelen. Het viel ons op dat we steeds vaker klachten kregen van steeds meer patiënten. Via deze bevraging wilden we een goed beeld krijgen van het probleem: welke gevolgen ondervinden patiënten? Op welke manier wordt er gezocht naar oplossingen? Hoe groot is de impact? 542 personen nemen deel aan onze bevraging.

3 op 4 patiënten al eens te maken kreeg met onbeschikbare geneesmiddelen. Maar wat is een onbeschikbaar geneesmiddel?

Onbeschikbaar betekent dat je apotheker je product niet in huis heeft en het ook niet kan bestellen bij de groothandelaar. De groothandel heeft dus geen voorraad meer, waardoor deze de apothekers niet kan beleveren. Patiënten kunnen het geneesmiddel niet meer krijgen.

Dat is een groot probleem, geneesmiddelen zijn vaak levensnoodzakelijk. Hoe krijgen patiënten hulp?

Jammer genoeg gaf 1 patiënt op 5 aan dat er geen oplossing was. Het spreekt voor zich dat de impact op deze patiënten groot is. Vaak wordt er wel een soort oplossing gevonden: een andere dosering, een generiek middel (een ander merk dus), een andere toedieningsvorm (een injectie in plaats van een tablet bijvoorbeeld), een product uit het buitenland … . Maar ook dan zijn de gevolgen voor patiënten groot: 70% van iedereen die al in aanraking kwam met onbeschikbare geneesmiddelen vertelt dat zij hierbij negatieve gevolgen ervaarden. Bijna de helft van deze patiënten geeft aan een grote impact op de levenskwaliteit te ervaren.

Welke gevolgen zijn dat dan?

Dit kan erg verschillend zijn. Denk bijvoorbeeld aan de verwarring die ontstaat wanneer je plots 20 pillen per dag moet nemen in plaats van 10. Of iemand die in plaats van een injectie thuis zelf te plaatsen nu elke keer naar het ziekenhuis moet omdat het alternatief intraveneus wordt toegediend. Een ander groot probleem zijn de financiële gevolgen. Wanneer de apotheker je product in het buitenland bestelt dan krijg je geen terugbetaling. En vergeet ook niet de vele kopzorgen die patiënten hierdoor hebben. ”Wat als mijn medicatie er morgen helemaal niet meer is?”

De resultaten zijn alarmerend, wat hebben jullie hier mee gedaan?

We formuleerden aanbevelingen voor het beleid. In de werkgroep onbeschikbaarheden (een werkgroep binnen het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten) waar we aan deelnemen gaf ik een presentatie over de resultaten. Zo willen we tot enkele concrete acties komen: het verbeteren van Farmastatus.be (de website waar je kan nagaan of je geneesmiddel beschikbaar is), werken aan een maatregel die meerkosten compenseert, dit probleem blijvend op de Europese agenda plaatsen … .

Ook verzonden we een persbericht en werkten we samen met Ter Zake aan een reportage waarin enkele patiënten en onze directeur aan het woord kwamen. Ook verscheidene radiozenders schonken aandacht aan het probleem. We wilden daarbij vooral focussen op de situatie en gevolgen voor patiënten. Te vaak wordt ervan uitgegaan dat het probleem is opgelost als patiënten een alternatief aangeboden krijgen. Maar de stress, de extra kosten, het tijdverlies … dat wordt allemaal vergeten. We blijven op deze nagel kloppen, want het is een nijpend probleem.

Bedankt Céline